Convivenza con Ilizarov: 8 cose da sapere

Uno specialista ti ha appena detto che dovrai mettere l’Ilizarov e mille domande si affollano ora in testa. Come sarà la mia convivenza con Ilizarov?

Forse hai subìto una resezione ossea della tibia o del femore, hai contratto l’ osteomielite settica da straphilococco aereus, o ancora hai una pseudo artrosi della tibia oppure devi curare una dismetria dovuta ad un’ipoplasia congenita.

Qualunque sia il motivo per il quale devi mettere l’Ilizarov, ora la tua preoccupazione è come sarà la vita quotidiana con Ilizarov ed io sono qui seduta al mio computer di domenica sera, proprio per rispondere alle tue legittime preoccupazioni.

Ti so rispondere perché ci sono passata non perché ho fatto un patchwork di informazioni trovate sul web.

Ho vissuto sulla mia pelle difficoltà e soddisfazioni e se resti qui, ti dirò cosa puoi e cosa non puoi fare con l’apparato di Ilizarov.

Ecco gli aspetti che affronterò nei prossimi paragrafi:

• Come si fa a dormire con il fissatore esterno?
• Posso lavarmi col fissatore circolare?
• Come si cammina con l’apparato?
• Come mi vesto con l’Ilizarov?
• Protezione e pulizia dell’apparato come punto importante nella convivenza con Ilizarov
• Ogni quanto bisogna fare la medicazione?
• Come gestisco il dolore durante l’allungamento con Ilizarov?
• Devo allontanare il mio animale domestico durante il trattamento con la metodica di Ilizarov?

La giornata con Ilizarov può indubbiamente diventare impegnativa e abbastanza noiosa. Ilizarov sarà una parentesi della tua vita che non dimenticherai mai più e mentre vivrai l’esperienza con il fissatore, non ti renderai conto di quanto ti starà insegnando.

Ci saranno tante cose che non puoi fare con l’Ilizarov, e affronterai delle difficoltà anche nelle attività più semplici, ma avrai la possibilità di misurare la tua forza e la tua pazienza. Soprattutto imparerai ad amare il tuo corpo, sottoposto ad un’esperienza sicuramente sfidante.

Ecco quindi che se stai cercando le risposte alle domande qui sopra, resta con me fino in fondo.

Dormire con Ilizarov

Inizio questo racconto, partendo dalla fine della tua giornata tipo con Ilizarov. Può sembrarti confuso come approccio, ma lo metto in prima linea perché perdere il perdere il sonno a causa dell’Ilizarov è purtroppo qualcosa a cui andrai incontro e a mio avviso è un tema delicato.

Oltre a bucare le lenzuola con i ferri dell’Ilizarov, il problema è proprio come si dorme con il fissatore esterno. Se hai l’abitudine di dormire a pancia in giù, dovrai farne a meno sicuramente nel periodo iniziale che è il più delicato.

La posizione più funzionale per dormire con l’Ilizarov è infatti quella supina, questo è vero.

So bene che non è semplice addormentarsi in questa posizione e soprattutto mantenerla tutta la notte e per questo è assai difficile avere una buona qualità di sonno con Ilizarov. Recuperai tutte le posizioni che non hai potuto tenere, quando tutto finirà.

A pensarci bene forse è per questo che adesso a letto sono una specie di cavalletta.

No, aspetta, ti spiego meglio. Non c’era nessuna allusione sessuale, ma dato che ci sono ti invito a leggere un articolo su sessualità e disabilità che ho scritto qualche settimana fa. Volevo dire che mi muovo tantissimo di notte, ma credo che sia perché inconsapevolmente sposto in continuazione il peso del mio corpo per proteggere la gamba destra e questo succede anche durante il giorno.

Ti prometto però che col tempo e purtroppo avrai molti mesi a disposizione per sperimentarlo, riuscirai a girarti sul fianco sano mettendo un cuscino tra le gambe, giusto per non bucarti la gamba sana oltre che a bucare le lenzuola con i ferri dell’Ilizarov.

Le notti saranno lunghe e purtroppo, proprio durante la notte aumentano i dolori e per questo le ore notturne, saranno scandite da microrisvegli. I dolori notturni possono infatti causare microrisvegli e il giorno dopo ti sembrerà di non aver dormito.

Per questo è importante il riposo diurno, conceditelo. Quando ti ricapita di dormire al pomeriggio?

Perché i dolori aumentano di notte

Ma perché di notte i dolori aumentano? Ecco i 4 motivi principali:

1. Posizione del corpo: la posizione in cui dormi potrebbe influire sulla pressione e sulla tensione nelle aree operative o intorno all’area dell’intervento;
2. Attività svolta durante il giorno: le attività quotidiane possono influire sui livelli di dolore, e potrebbe essere che durante la notte si avvertano più intensamente a causa del rilassamento muscolare. Quindi di giorno, non strafare. Abbi cura del tuo corpo che ne sta già passando tante;
3. Flusso sanguigno: durante il sonno, il flusso sanguigno può variare, e questo potrebbe influenzare la percezione del dolore;
4. Processi di guarigione: durante la notte, il corpo è attivo nei processi di guarigione, e ciò potrebbe causare una maggiore sensazione di dolore in alcune fasi del recupero. Questa è una buona notizia. Il tuo organismo si sta attrezzando per farti guarire.

L’aspetto che mi ricordo come maggior invasivo era il dolore al piede. Era una vera ossessione e avevo perennemente bisogno che qualcuno mi facesse un massaggino per darmi un minimo di sollievo.

Ovviamente però la gente normale di notte dorme e i miei genitori andavano al lavoro il giorno seguente, quindi potete immaginare il disagio per tutti per questo maledetto dolore al piede.

Anche se è normale dormire male con l’Ilizarov, ti consiglio sempre di discutere di eventuali tue preoccupazioni e livelli di dolore con il tuo medico di riferimento. Solo lui sarà infatti in grado di suggerire modifiche nella gestione del dolore o fornirti consigli specifici basati sulla tua situazione.

Io ricordo che preferivo dormire sul divano piuttosto che a letto e tenevo sempre la tv a farmi compagnia. Ti parlo però degli anni novanta. Oggi ci sono audiolibri, podcast e se proprio non dovessero bastare, ci sono i social e chissà che qualcuno in qualche parte del mondo, possa essere sveglio proprio per le tue ragioni.

Ricorderai quelle notti e quando arriverà finalmente il giorno della rimozione del fissatore, ti sembrerà un sogno, tornare a dormire. Un’altra cosa con cui fare i conti, è l’igiene personale e te ne parlo nel prossimo paragrafo.

Posso lavarmi col fissatore circolare?

La risposta non ti piacerà. No, quantomeno non puoi fare il bagno con l’Ilizarov perché hai delle ferite e l’umidità potrebbe causare delle infezioni. La difficoltà della gestione di questo aspetto, lo fa stare nella top three delle difficoltà della convivenza con Ilizarov.

Quello che ti ho detto, non è del tutto vero, mi spiego subito meglio.

Io ho fatto il bagno con l’Ilizarov, ti devo dire la verità. I miei genitori riempivano la vasca e aggiungevano dell’amuchina liquida per igienizzare l’acqua. Addirittura so di persone che sono andate a nuotare in piscina con l’Ilizarov o addirittura al mare.

Non posso consigliartelo, ma cerca sempre di parlare di questi aspetti col tuo specialista di riferimento. Non sono tutti d’accordo su questo argomento e magari con le dovute accortezza potrai goderti ogni tanto un bagno perché lavarsi a pezzi, non da soddisfazione e alla lunga stufa e fa sentire a disagio.

Quello che posso consigliarti è di acquistare un copri Ilizarov impermeabile o comunque una di quelle protezioni in plastica che si trovano oggi facilmente online. Prima di comprarla però accertati che sia sufficientemente espandibile tanto quanto è il diametro del cerchio più ampio.

Sono accessori impermeabili e se sigillati perferettamente, ti permetteranno di fare la doccia con l’Ilizarov senza correre il rischio di far infettare le ferite. Attenzione alle superfici scivolose della doccia e più in generale dei locali come il bagno.

Una caduta è sicuramente una delle cose da evitare quando si ha l’Ilizarov. Ed ecco che ora ti parlo proprio di come si cammina quando si porta l’apparato.

Camminare quando si porta l’apparato

Quando ti sveglierai dall’anestesia dovrai fare i conti con un impatto visivo non semplice da far digerire ai tuoi occhi.

Ti risvegli ed hai un nuovo peso da gestire. Puoi avere la fortuna che ti sia montata una struttura in carbonio che oltre ad essere più fashion perché è nera, è più leggera.

La foto qui a lato l’ho scattata io al risveglio dall’ultimo intervento fatto nel 2008.

Purtroppo, sebbene con questo intervento io abbia azzerato la mia dismetria, da quel momento convivo con un ginocchio rigido abbastanza fastidioso.

Se a questo punto ti stai domandando, come fare se hai un’allergia ai metalli, ti tranquillizzo.

Nei pazienti con allergie sono utilizzati Ilizarov con cerchi in titanio.

Dunque come si cammina con l’Ilizarov? Inizialmente ti sembrerà impossibile, poi col tempo prenderai dimestichezza con la tua impalcatura e oltre a dormire meglio, come dicevo prima, riuscirai a camminare col supporto di stampelle.

Quando finirai la fase dell’allungamento tramite il giro dei dadi, potrai addirittura camminare senza stampelle e questa attività faciliterà la calcificazione dell’osso allungato.

Quando arriverà la fase della calcificazione, vedrai sempre più vicina la fine del calvario e avrai sicuramente un altro approccio nel gestire la convivenza con Ilizarov.

Uscirai più spesso anche perché con l’Ilizarov si può uscire e anzi questo favorirà il tuo benessere mentale e quindi la guarigione.

Io non avevo l’età per farlo, ma so di persone che vanno in discoteca oppure a vedere concerti con l’Ilizarov.

Certo, non a ballare sul cubo, ma con le dovute accortezze, non dovrai farti mancare le serate coi tuoi amici che ovviamente saranno così gentili da darti un passaggio in auto.

Uscire, che bello! Si, ma come mi vesto con l’Ilizarov? Ti dico la mia al paragrafo successivo, ma ricorda che il problema non è tuo, ma di chi guarda.

Questo discorso vale per la curiosità che può nascere dal vedere un Ilizarov oppure dalle cicatrici.

Come mi vesto con l’Ilizarov?

Il quarto aspetto della tua convivenza con Ilizarov del quale voglio parlarti, è l’abbigliamento. É un punto dolente e credimi, lo capisco perfettamente, ma anche quegli aspetti che ti sembrano insopportabili, sappi che sono transitori.

Le difficoltà della tua vita quotidiana con Ilizarov sono solo una parentesi nella tua vita. Guarirai e tutto tornerà come prima, anzi sarà più bello perché l’Ilizarov, se può sembrarti una vera tortura, esiste dagli ottanta e credimi, funziona.

Vestirti con l’Ilizarov è comunque un aspetto delicato e non devi vergognarti se ti stai preoccupando di questo, lo capisco.

Dunque, l’estate è sicuramente il periodo più facile perché le donne possono indossare miniabiti e gli uomini shorts, trovando quelli che riescono a non incastrarsi al cerchio più ampio. In inverno la situazione si complica e come vestirsi sarà all’ordine del giorno nella tua vita quotidiana con Ilizarov.

Quando avevo l’Ilizarov indossavo dei pantaloni della tuta con bottoni laterali che nella maggior parte dei casi non si chiudevano totalmente. Inoltre mia mamma modificava un normale jeans applicando un tessuto simile all’originale per ampliare la gamba dell’Ilizarov e applicava del velcro per chiudere le estremità.

Puoi vedere un esempio nella foto qui a lato dove sono in braccio a Zio Maurizio, alias Dott. Maurizio Catagni. Lo so che stai pensando: aiuto, che schifo, è terribile, non uscirò per un anno.

Troverai la modalità che ti farà sentire meno a disagio e affronterai l’aspetto dell’abbigliamento, nel modo migliore.

Prima di passare al prossimo punto però voglio soffermarmi, sempre in tema come vestirsi con l’Ilizarov sull’abbigliamento intimo. Si perchè per agevolare il togli/mezzi delle mutandine, mia mamma le apriva da un lato e applicava un fiocchetto da slacciare ed allacciare.

Pagherei per averne uno di ricordo o qualche foto in più, ma all’epoca non si usava fare foto ogni 25 secondi. Stavo dimenticando di dirti che in estate, quando il fissatore esterno, sarà esposto ai quattro venti, è opportuno che tu ti preoccupi di come proteggere l’Ilizarov. Lo vediamo subito se ti va ancora di stare con me.

Protezione del fissatore 

Procurarti una protezione del fissatore è una buona idea per far si che tu possa preservare la gamba il più possibile dalle minacce esterne come batteri, sporco, capelli e peli di animale. Di animali domestici e Ilizarov ti parlo tra un po’.

Prima voglio fare una precisazione. Anche gli arti superiori possono essere trattati con metodica di Ilizarov e le accortezza sono analoghe all’allungamento degli arti inferiori, ma non mi piace parlare di qualcosa che non conosco a fondo: per questo il taglio di questo articolo è prevalentemente sull’Ilizarov alle gambe.

Ma torniamo alla protezione del fissatore e della gamba. Se sei in grado di cucire, puoi occupartene in prima persona, se no chiedi a qualcuno di crearti svariati copri ilizarov.

Può essere anche una buona idea, utilizzare delle stoffe con fantasie simpatiche oppure del tuo colore preferito o di vari colori in modo che si abbinino magari a ciò che indosserai sopra. Questa piccola accortezza farà in modo che allo specchio tu ti possa vedere nel modo migliore possibile.

Se non sai dove comprare il copri Ilizarov non ho purtroppo un’indicazione di un negozio online o fisico, ma solo di pensare chi tra i tuoi conoscenti, può farti questo regalo. Proteggere il tuo Ilizarov con una copertura, preserverà anche le superfici sulle quali entra in contatto, da graffi e buchi. Anche i cerchi del fissatore vanno puliti.

Puoi occupartene quando farai la medicazione, argomento che vediamo a breve. Come pulire l’Ilizarov? É molto semplice: puoi pulire l’Ilizarov passando una garza imbevuta di disinfettante su ogni cerchio.

E quindi ora di che parliamo? Della medicazione.

Ogni quanto devo fare la medicazione?

Medicare tutti i punti nei quali la tua gamba è attraversata da fili di Kirschner o fiches, è una pratica delicata e molto importante. La medicazione dell’Ilizarov può risultare fastidiosa, ma è un grande atto d’amore che fai nei tuoi confronti ed è fondamentale che sia svolta con precisione e continuità per evitare l’insorgere di infezioni che posso avere gravissime conseguenze.

Sulla frequenza delle medicazioni, posso suggerirti di farlo ogni due/massimo tre giorni.

Ti ritaglierai nell’arco della vita quotidiana con Ilizarov uno slot di un’ora e mezzo che dedicherai con pazienza e precisione a questa attività che ti spiego meglio in questo articolo dove dedico un paragrafo intero molto dettagliato su come fare la medicazione dell’Ilizarov.

Non avrai dolore durante la medicazione e nemmeno dopo, è più la percezione di fastidio che dovrai gestire. Però purtroppo è arrivato il momento di parlarti della gestione del dolore nella vita quotidiana con Ilizarov: il dolore.

Gestione del dolore

Fa male l’allungamento con Ilizarov? Si. Come autrice di questo blog sulla disabilità motoria, è mio dovere dire tutta la verità, nient’altro che la verità. La gestione del dolore è un aspetto con cui dovrai fare i conti nella tua vita quotidiana con Ilizarov.

La fase dell’allungamento può portare dolore perché, anche se di pochissimo ogni giorno, le tue ossa vengono allungate. La tua giornata tipo con Ilizarov inizierà al mattino presto con il primo giro dei dadi che scandirà poi le ore della tua vita quotidiana con Ilizarov nelle modalità che ti saranno spiegate con precisione al momento delle dimissioni.

Non avrai dolore mentre girerai i dadi, ma nelle ore succesive può succedere. Ossa, nervi, tendini, vasi sanguigni e muscoli saranno sottoposti costantemente a tensione ed è quindi facile capire perché l’allungamento agli arti inferiori può fare male.

E allora dovrai patire le pene dell’inferno per mesi? No, prenderai dei medicinali quando riterrai insopportabile il dolore. Puoi sfruttare l’effetto sedativo di un oppiaceo come la codeina per garantire una buona analgesia soprattutto durante la notte che come ti dicevo all’inizio, è il momento peggiore della tua vita quotidiana con Ilizarov.

Il tuo specialista di riferimento ed il tuo medico di base, sapranno indicarti il medicinale migliore per contrastare il dolore.

Ci saranno giorni più difficili di altri e ti posso assicurare che in tutto il percorso con l’Ilizarov, la testa gioca un ruolo determinante. Cerca di avere sempre qualcosa da fare. Può essere anche l’occasione per imparare qualcosa di nuovo e tenere la mente occupata, lenisce il dolore.

Per lenire il dolore, puoi anche pensare di dedicare del tempo allo studio degli effetti benefici della respirazione oppure distrarti coccolando il tuo animale domestico, se ne hai uno. E proprio di animali domestici e Ilizarov, che come ti avevo anticipato, parliamo adesso.

Animali domestici e Ilizarov

La tua vita quotidiana con Ilizarov sarà pià facile se avrai accanto un animale domestico. Ho un cane: lo devo allontanare? Qualche giorno fa ho letto un tenerissimo post su Facebook di una ragazza che di lì a poco avrebbe messo l’Ilizarov e questa domanda è del tutto lecita.

La risposta a questa domanda, è no, anzi assolutamente no. La compagnia di un animale domestico che sia un gatto, un cane o un criceto, può addirittura aiutare la guarigione. Conosciamo tutti i benefici della pet therapy tanto che oggi è sempre più utilizzata negli ospedali a supporto delle cure soprattutto di bambini e persone anziane.

Non lo dico io ma gli scienziati che hanno osservato che accarezzare un cane ad esempio, fa si che il corpo rilasci l’ormone della seratonina, della prolattina e dell’ossitocina. Questi ormoni sono responsabili del benessere e della felicità e il loro rilascio, migliora il benessere generale.

L’unica accortezza è quella di fare attenzione che il gatto non decida di scalare la tua gamba aggrappandosi al copri Ilizarov o peggio ancora ai cerchi e che il cane non salti addosso. Quindi no, non allontare il tuo animale domestico, ma sfrutta i benefici della sua presenza nella tua giornata in compagnia di Ilizarov.

Accarezzare il tuo cane o il tuo gatto, ti eviterà anche di passare ore ed ore a misurare la distanza di allungamento da un cerchio all’altro perché non ne puoi più quando invece sei solo al secondo mese dei dodici che ti aspettano.

Vita quotidiana con Ilizarov: le conclusioni

Alla fine di questo spiegone che spero non ti abbia annoiato e nemmeno spaventato, ricapitoliamo gli argomenti di cui ti ho raccontato.

Spero tu abbia adesso le idee più chiare sulle reali difficoltà che incontrerai nella tua vita quotidiana con Ilizarov e specialmente:

• come dormire col fissatore
• come occuparti della tua igiene personale con l’Ilizarov
• come vestirsi con l’apparato.

Abbiamo visto inoltre l’importanza della medicazione, e avrai capito che riuscirai a camminare con l’Ilizarov e che anzi, uscire ti farà bene. Ti farà bene anche avere accanto un animale domestico per affrontare la vita quotidiana con Ilizarov.

Ora a te la parola.

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