Ipoplasia femorale: cos’è e come si affronta

Prima di parlarti di ipoplasia femorale, faccio una premessa. Nel corso della mia vita, soprattutto quando ero più piccola, la domanda che ho più spesso ricevuto è stata: cos’hai fatto alla gamba?

Ecco colgo l’occasione per chiedere scusa a tutte quelle persone a cui ho risposto che avevo fatto un incidente in moto con mio zio. Non so perché, ma a volte non riuscivo proprio a resistere alla voglia di dare questa versione invece di dire che sono nata con ipoplasia congenita al femore destro.

Mi sembra evidente che è molto meno cool parlare di una patologia che lasciare che la gente mi immaginassi a duecento all’ora lanciata in autostrada con uno zio super incosciente. Nulla di lontanamente vero dalla realtà, ma il più delle volte raccontavo questa versione a persone che non avrei più rivisto.

Ecco un po’ per fare pace con la me bambina che tiene segreto che la sua gamba è così a causa di una patologia a carico del femore, un po’ perchè se sei qui, è per avere informazioni a riguardo, oggi ti parlo di ipoplasia al femore.

👀 MA PRIMA SEGUIMI

Cos’è l’ipoplasia femorale

Se stai cercando di capire che cos’è l’ipoplasia femorale, te lo spiego in modo semplice. L’ipoplasia femorale è una malformazione congenita rara che colpisce il femore, l’osso lungo della coscia. In pratica, il femore si sviluppa più corto e più sottile del normale.

Nel mio caso, i miei genitori hanno scoperto l’ipoplasia femorale solo alla nascita. Crescendo, ho dovuto fare i conti con una disabilità motoria che mi faceva sentire diversa. Mi chiedevo spesso: “Perché io? Perché questa gamba così diversa?”

Magari anche tu conosci quella sensazione di sentirti fuori posto per un motivo che non dipende da te e col quale devi necessariamente fare i conti da quando ti svegli a quando vai a dormire.

Per correggere parzialmente la differenza di lunghezza, ho affrontato diversi interventi e ho portato per anni l’apparecchio di Ilizarov, un dispositivo esterno fatto di cerchi e fili che serviva ad allungare l’osso lentamente. È stata una sfida enorme: fisicamente dolorosa ed emotivamente impegnativa.

Sfida che ho affrontato per sei volte nella mia vita dai 6 ai 20 anni.

Oggi l’ipoplasia femorale fa parte della mia identità. La mia gamba è rimasta leggermente più corta e soprattutto meno sviluppata a livello muscolare sia a livello di coscia che di tibia. Ho tantissime cicatrici che raccontano un percorso fatto di cadute, di dolorose, resilienza ed accettazione.

Inoltre anche il mio piede destro si è sviluppato meno del sinistro ed infatti è più piccolo di un paio di numeri.

Però oggi non considero più questa condizione come un difetto di fabbrica: è un frammento importante della mia storia, quella che mi ha insegnato la resilienza e il valore dell’autoaccettazione. Però io non sono la patologia con cui sono nata.

Quando parlo delle mie cicatrici o della mia gamba più corta, non provo più vergogna. Penso a tutto quello che ho conquistato, passo dopo passo. E sento che questa diversità, che un tempo odiavo, oggi mi rende più umana e più forte.

Ti ho accennato alle cicatrici che ha lasciato l’Ilizarov e vorrei parlartene un po’ meglio perché sono l’emblema dell’essere nata con ipoplasia femorale.

Ipoplasia femorale e cicatrici dell’Ilizarov

Le mie cicatrici raccontano la mia storia ed il segno dell’Ilizarov sulla pelle e nell’anima, rimane ad oggi ben evidente.

Le cicatrici dell’Ilizarov non sono linee sottili, facili da ignorare. Sono fori, cerchi, piccole grotte di pelle guarita intorno a un ricordo difficile. Ma voglio spiegarti bene cosa sono e come puoi imparare a conviverci, senza vergogna.

Il fissatore esterno Ilizarov è un apparecchio ortopedico usato per allungare o correggere ossa deformate. Viene fissato all’osso tramite fili metallici che escono dalla pelle e si collegano a un anello esterno. Ogni filo lascia un segno. Quando il fissatore viene rimosso, quei punti diventano piccole cicatrici tonde.

Di solito si trovano:

• sulla gamba (come nel mio caso);
• sul braccio;
• o in altre zone dove l’osso ha bisogno di sostegno.

Le cicatrici dell’Ilizarov sono particolari, diverse da quelle di un taglio chirurgico tradizionale. E proprio per questo, se mi capita di incontare una persona che ha sulla pelle segni simili, non posso che chiedere se ha messo Ilizarov.

L’impatto emotivo dell’ipoplasia femorale e delle cicatrici

Te lo confesso: per troppi anni non ho voluto guardarle. Ogni volta che mi specchiavo, vedevo un promemoria di tutto il dolore che avevo passato. Mi sentivo rotta. Difettosa. Ti è mai successo di sentire la pelle come una cartina geografica delle tue sofferenze?

Succede a molti di noi. Ma sai una cosa? Col tempo ho capito che quelle cicatrici erano anche la prova che avevo resistito. Che avevo avuto coraggio. Non c’è nulla di sbagliato nel portare un segno di rinascita.

Come prendersi cura delle cicatrici dell’Ilizarov

Forse stai cercando consigli pratici su come curare le cicatrici Ilizarov. Ecco cosa ho imparato durante il mio percorso:

Pulizia quotidiana

Nei primi tempi dopo la rimozione del fissatore esterno, è fondamentale lavare delicatamente la zona con detergenti delicati e asciugare bene.

Idratazione costante

Non fare come me. Ai miei tempi non c’era l’attenzione che c’è oggi alla cura della pelle. Usa creme specifiche consigliate dal tuo dottore o meglio ancora da un dermatologo specializzato, per mantenere la pelle elastica.

Massaggi cicatrizzanti

Massaggiare le cicatrici aiuta a ridurre la rigidità e migliora la circolazione.

Evitare il sole diretto

I raggi UV possono rendere le cicatrici più scure. Io applico sempre una protezione solare alta. Inoltre non sottovalutare l’uso dei cerotti per proteggere la pelle dal sole.

Pazienza

Lo so, non è facile. Ma ci vuole tempo perché la pelle si rigeneri davvero.

👉 Se ti stai prendendo cura delle tue cicatrici ora, voglio dirti che stai già facendo un grande lavoro. Non minimizzare.

Conclusioni

Se anche tu convivi con una disabilità motoria o una condizione rara come l’ipoplasia femorale, sappi che la tua storia ha valore. Non sei solə e non sei sbagliatə.

Vuoi approfondire o raccontarmi la tua esperienza? Passa sul mio profilo Instagram @volevoessereunasirena oppure scrivimi un commento qui sotto. Mi farà piacere conoscerti e condividere un pezzetto di cammino insieme. 💛

E soprattutto, se pensi che questo articolo possa aiutare qualcuno a sentirsi meno solo, condividilo. Perché ognuno di noi ha il diritto di mostrarsi senza paura, con le proprie imperfezioni, che poi tanto imperfezioni non sono.